Uma metáfora de vampiros


Hoje estava escutando uma música que acho linda e triste ao mesmo tempo, The Scientist do Coldplay. Desde a primeira vez que ouvi essa música, compreendendo apenas poucas palavras do idioma inglês, o sentimento de tristeza e alegria me foram despertados, o toque do piano, a melodia, a entonação do cantor, me fazem sentir uma tristeza serena, não aquela tristeza que dói, mas uma tristeza que liberta, aquela tristeza que nos dá insight, e justamente por isto nos alegra, com aquele sentimento de paz e sossego por algo concluído. Depois li a letra traduzida, e realmente é muito semelhante a estória percebida por meu cérebro inicialmente, ao menos em minha interpretação textual.
As músicas me causam isto, independente do idioma, de eu entender ou não. Me despertam sentimentos e emoções complexas como se contassem uma história com começo, meio e fim. Não sei se para outras pessoas é assim, ou se é mais uma doce/terrível característica que o autismo me deu. Já que descobri que sou sinestésica.
Mas o vídeo que me inspirou a escrever este texto, é com cenas do filme Crepúsculo com essa música de fundo. E vendo as cenas, com os sentimentos que esta música me desperta, fica fácil fazer uma metáfora das cenas e do amor. Embora a protagonista Bella fique encantada e embriagada de paixão pelo vampiro Edward, o medo de sua condição de vampiro a aterroriza, fazendo-a esquivar-se e fugir.
E não é assim também conosco meros mortais? O encantamento do novo, da descoberta de quem é o outro, do que gosta e não gosta, do que faz e não faz, da atração física, tudo alimentando o fogo desgovernado da paixão. Mas, e sempre há um mas, ele é diferente demais, ele é vampiro. Vai dar certo? Não pode dar certo! Um humano e um vampiro? E porque não dizer um autista e um normal? Ah não, isto não pode dar certo!
Na sequência do vídeo, eles estão juntos e enfrentando obstáculos (não assisti ao filme, então não sei a história, refiro-me ao vídeo já citado acima). E assim também é na vida, podemos fugir das dúvidas, ao menos por um tempo, como eles fizeram. E depois há que se decidir em arriscar ou abandonar de vez. Talvez o destino tenha decidido por eles, já que Edward protegia Bella sempre que corria perigo, parecendo adivinhar o que ela sentia e precisava naquele exato momento. As habilidades de Edward pareciam encantar e aterrorizar simultaneamente a Bella, que não pôde ou não quis desvencilhar-se dele.
Quantas semelhanças com os desafios diários da paixão e do amor que vivemos. Nesta metáfora temos Bella, a humana, como nós mesmos, e Edward, o vampiro, como os medos e desafios que o desconhecido e o novo causam.
Mas que graça teriam o amor e a paixão se não oferecesse desafios e medos? 
Porque o medo é que nos faz ficar atentos e os desafios nos fazem crescer. Ao fim, é fácil concluir que nem todos quebra-cabeças são pra serem decifrados, alguns devem apenas serem vividos, outros, por sua vez de tão especial, único e belo, devem ser guardados em lindas e resistentes caixas. Alguns podem dizer que guardar constitui uma fuga, ou medo, talvez seja, mas quem pode ter certeza quando o assunto é o coração?

Abraços azuis!

P.s. Link do respectivo vídeo aqui.

Vivendo o próprio luto


Sim, você não leu errado o título desta postagem. Hoje vou abordar um tema ainda mais complexo do que o luto vivido pelos pais de crianças com diagnóstico de autismo, irei falar do próprio luto da descoberta de autismo. Esse tema veio como um insight a exatos cinco minutos (30/03/18, 20h21), simplesmente como um anseio de mostrar as pessoas, especialmente aos meus amigos, familiares e colegas, a dura batalha que estou travando comigo mesma.
Durante 29 anos em minha vida eu me dediquei a desenvolver as habilidades necessárias que me permitissem viver em sociedade, ser aceita nos grupos sociais tais como escola e trabalho, e ter o amor das pessoas ao meu redor. Esse foi basicamente meu norte por toda minha existência: fazer o que agradavam aos outros na espera de receber afeto.
Mas em 2017, após me descobrir autista, todas estas "verdades" começaram a ser questionadas, porque a vida estava difícil demais, pesada demais para mim. Mudar para a Capital do Estado, aumento da demanda no trabalho, me dedicar ao tratamento do meu filho, e ainda lidar com meus monstros se tornou humanamente impossível, se eu continuasse a viver sob esta ótica.
Gosto de comparar minha vida ao de uma borboleta azul: azul pelo autismo e borboleta pela metamorfose. Vivi 29 anos como lagarta, rastejando pelo chão, acreditando que aquilo seria meu destino eterno, vivendo para agradar a todos a fim de receber migalhas de afeto.
Em 2017, de forma inesperada e terrivelmente fantástica entrei no meu casulo, lá era apertado e escuro, meu corpo (leia-se emoções e sentimentos) começou abrupta e rapidamente a se transformar, o medo me anestesiava e me consumia ao mesmo tempo. Eu não sabia definir se eu estava morrendo, melhorando ou simplesmente ficando inútil.
Todo aquele mundo rastejante não fazia mais sentido de dentro daquele casulo. Haviam dias que doía muito, apertava mesmo, a ponto de eu pensar que sucumbiria, mas ironicamente, haviam outros dias em que me sentia deveras alegre e eufórica, apenas por saber que não precisaria mais rastejar. Mesmo que eu tivesse que terminar os restos de meu dia enclausurada, ao menos ali, em meu particular e solitário mundo eu não precisava mais da aprovação de ninguém, nem de me adequar a parâmetros aos quais eu jamais entendera.
Foi um tempo de solidão, ressignificação e resignação. Palavras difíceis para dizer que foi um tempo de dar novo significado a tudo que conhecera e simplesmente aceitar tudo aquilo como algo que não podia ser mudado mas apenas vivenciado. E 2018, o ano dos meus 30 anos, iniciou com o rompimento do casulo e a libertação de uma linda borboleta azul: a certeza de ser autista.
Foi impactante, que de repente, ou melhor, não tão de repente assim, aquela estranha lagarta desajeitada e perdida, que se enclausurara dentro de um casulo estranho e até certo ponto repugnante para quem olhava de fora, romper a barreira de PREconceitos e padrões doentios e se mostrar como sempre foi por dentro de seu ser, uma criatura linda, exuberante, de cores vibrantes e hipnotizantes, um corpo frágil e esguio com duas asas enormes, leves e ágeis, capaz de transportá-la pelos diversos mundos, do chão ao céu, com uma liberdade rara e cara demais para desta vez dar ouvidos a cobranças, preconceitos, julgamentos, padrões ou qualquer outro ser que ainda teimasse em querer convencê-la de que ela não era aquela exuberante borboleta e sim uma lagarta e que deveria voltar a rastejar-se. O diagnóstico de autismo me libertou LITERALMENTE.
Usei esta metáfora para que você, leitor, pudesse experimentar ao menos um pouco da dolorosa e gratificante metamorfose pela qual passei. Mas, em mim, tudo foi muito real, a dor foi real, a perda foi real, a libertação de padrões doentios foi real e o luto é real.
Porque embora agora eu seja uma borboleta azul, eu passei toda uma vida sendo lagarta, e agora eu não sou mais, a lagarta se transformou, aquela figura morreu, logo, eu também morri. Me desfazer de todos conceitos e padrões impostos a mim enquanto ainda era uma lagarta é um processo ainda em curso. Descobri as belezas e os perigos de ser um novo ser, uma borboleta, também é um processo ainda em curso.
No entanto, aceitar que sou uma borboleta é algo já superado, e foi muito mais fácil de lidar do que com as cobranças dos outros para que eu voltasse a ser uma lagarta. É mais fácil e cômodo manipular e condicionar uma lagarta rastejante do que uma livre borboleta.
E em meio a isto, há o processo de luto, de aprender que jamais atingirei os padrões que a sociedade e as pessoas esperam de mim, que seguirei um voo lindo e solo, que não me adequarei a relacionamentos, que minhas amizades serão diferentes, que a minha sinceridade poderá assustar e às vezes até confundir, enfim, é um luto, com todas as suas perdas!
Ainda estou alçando meus primeiros voos, aprendendo a tocar a flores, a sentir seu néctar, a disseminar os polens, estou aprendendo a lidar com as rajadas de ventos e com os temporais, mas também estou curtindo cada amanhecer, cada raio de sol, cada luar estrelado, permitindo-me sentir a brisa suave nas asas e o perfume das flores.
Tudo aqui de fora, aqui de cima é mais lindo, é mais vivo, é mágico. Ser eu mesma e fazer as coisas que fazem bem ao meu ser é uma dádiva da qual sou grata todos os dias a Deus. Aceitar que me transformei e que não mais serei a mesma é maravilhosamente assustador. E por estar vivendo meu próprio luto, às vezes eu me recolho em um galho e fico ali só contemplando a transformação, assimilando o novo e me despedindo do velho.
Pela primeira vez na vida me sinto alguém no mundo, sinto que tenho um lugar no mundo e sei no que devo contribuir neste mundo. É justamente por esta intrigante e espetacular realidade que repito:
LINDO DIA PRA VOAR ʚiɞ

Um simples aperto de mão! Simples?



Para as pessoas "normais" (sem autismo) saber o momento de cumprimentar alguém e a forma adequada de fazê-lo é algo tão simples que chega a ser algo automático. No entanto, para nós autistas, este simples ato é algo complexo e confuso, demasiadamente confuso.
Por não saber como iniciar contato com as pessoas, e devido ao bullying que sofri durante toda a vida escolar, eu preferia evitar as pessoas, a todo custo, inclusive me escondendo em meu quarto, se necessário. Ao longo dos anos desenvolvi a ideia de que não gostava das pessoas, o que era um meio para evitar ter contato e consequentemente ser ferida por ser diferente, estranha.
Mas, os autistas também crescem, e na vida adulta, principalmente no trabalho é necessário lidar com pessoas. Meu QI (Quociente de Inteligência) sempre me ajudou em tudo, mas aí surgiu algo que eu desconhecia, o QE (Quociente Emocional), era preciso lidar com as pessoas. E assim, há quinze anos venho me aventurando nesse mundo de gente, e que doloroso foi tudo isto. A cada nova ferida, eu me trancava em mim, e reforçava a ideia de não gostar das pessoas.
Só que há um paradigma: o autista ama as pessoas e quer socializar! Isto mesmo, todos pensam que por não conseguir socializar e acabar se isolando, o autista não goste das pessoas. Grande engano. Outro erro gigantesco é acreditar que não sentimos, muito ao contrário, somos extremamente sensíveis. E estes sentimentos me levaram de volta a me aventurar pelo mundo "normal". Até que, me tornei Oficiala de Justiça, e tive que lidar diariamente com dezenas de pessoas.
No início, embora aparentasse externamente muita calma e tranquilidade, tudo era caótico dentro de mim. E aos poucos, meu raciocínio lógico, apurado com o tempo, começou a "ler os sinais das pessoas". Eu me questionava: quando devo cumprimentar apertando a mão e quando cumprimentar apenas verbalmente? Com muita leitura sobre comportamento e exaustiva observação das pessoas se cumprimentando em todos os locais em que ia, desenvolvi métodos próprios para identificar quando e como apertar a mão do outro.
Logo que vejo a pessoa, inicia-se uma exaustiva e cansativa análise se devo ou não apertar sua mão, culminando pelo gesto feito da pessoa de levantar o braço de junto ao corpo para cumprimentar, assim em velocidade incrível, algo em meu cérebro me envia o comando para estender a mão e cumprimentar. São tantos sinais lidos, que não consigo numerar todos, mas entre eles há uma espécie de vácuo no espaço entre mim e a pessoa, além do seu olhar sinalizar também se irá ou não estender a mão. Claro, que por ser sinais sutis e em velocidades extremamente rápidas, às vezes há erro de leitura, mas esta foi a melhor técnica que consegui desenvolver, diminuindo o constrangimento e os erros de cumprimento.
E o que era para ser um simples aperto de mão, no meu caso, torna-se um esforço diário e continuo, extremamente exaustivo, mas que me faz pertencer de forma mais adequada ao ambiente social, em especial, ao ambiente profissional.
Use um pouco de imaginação e empatia, e imagine que toda vez no dia que eu encontro alguém com o qual deva estabelecer contato, este mecanismo ativa-se, pode ser apenas uma vez ao dia, mas podem ser trinta vezes ou mais. Este é um dos motivos pelo qual eu prefiro contato por meio escrito, e não me alegro em ir a eventos com muitas pessoas.
E era pra ser apenas um.... SIMPLES APERTO DE MÃO.
Até a próxima,
Beijos azuis 😘

Como eu descobri ser autista


Uma pergunta que sempre ouço é: Como você descobriu que é autista?
E por ser uma resposta complexa, como tudo no Transtorno do Espectro Autista (TEA), resolvi fazer esta postagem explicando.
A suspeita de que eu fosse autista, iniciou após meu filho ser diagnosticado no Espectro, e eu começar a ler alguns relatos de pais que descobriram que também eram autistas já adultos, após o diagnóstico de seus filhos. Então comecei a me aprofundar sobre o assunto, a estudar testes para crianças e analisar se eu agia assim na infância, além das explicações médicas sobre o meu filho. Inclusive um dos fatores que contribuiu para minha relutância em aceitar o diagnóstico do meu filho é que os comportamentos que eram apontados como do espectro eu considerava normal e ainda pensava comigo, "ora, isto é normal, eu também sou assim". Até que chegou um ponto que me questionei: são realmente atitudes " normais" ou será que eu também sou autista? Comecei a analisar minha vida, o que sentia e rever minha infância através do conteúdo médico sobre autismo.
Neste momento descobri que também sou parte desse mundo azul, e o mais incrível é que fiquei feliz e aliviada. Pela primeira vez em 29 anos me senti parte de algo, senti que tenho um lugar no mundo, e que existem outras pessoas como eu. Foi libertador, o sentimento de culpa por não me enquadrar nos padrões da sociedade se dissipou. Porque agora sei que vejo e sinto o mundo diferente das outras pessoas, entendo melhor minhas limitações, aprendi a administrar melhor os efeitos dos estímulos, porque agora entendo como as coisas ao meu redor podem me afetar. E passei a falar sem medo do que sinto e vejo, porque sei que pode ajudar outras pessoas no Espectro. Embora o preconceito e a hipocrisia das pessoas tem ficado cada vez mais nítido, inclusive, entre aqueles que se dizem defensores da causa.
Não me culpo, nem me cobro mais se hoje eu não conseguir comer aquele alimento, é que neste dia meu paladar está mais sensível, não é frescura. Se ontem até os menores ruídos me causavam dor, hoje talvez a música alta não me afete. Assim estou lidando melhor com tudo a minha volta.
Sei que esta sucinta postagem não explica, principalmente para quem já me conhece há algum tempo, como sou autista. Por isto, irei escrever outros posts sobre os sintomas do autismo e como eles afetam nossa vida. Espero conseguir elucidar algumas dúvidas e contribuir com outras famílias.
Beijos azuis :*

Vencendo a Depressão - Sono

Medidas Para Dormir Melhor

1. Vá para a cama e acorde na mesma hora todos os dias.
Programar seu corpo pode ajudar a regular o ciclo de sono. Evite dormir tarde nos fins de semana para manter a sua programação consistente, tornando mais fácil acordar às segundas-feiras.

2. Relaxar antes de dormir.
Um banho morno, ler, ouvir música suave ou meditar pode ajudá-lo a relaxar e prepara-lo para dormir. Se você sente necessidade de se programar para o dia seguinte, faça uma lista das coisas a serem realizadas no dia seguinte antes de ir para a cama.

3. Usar luz natural.
Evite luzes brilhantes antes de ir dormir. Acorde com o sol, se possível. Passe algum tempo na luz solar natural durante as horas de vigília. Se você não pode acordar com o sol, acenda as luzes quando se levantar.

4. Mantenha-se ativo diariamente.
Tente se exercitar ou fazer algum tipo de atividade física por 20-30 minutos cada dia. Mas não realize muito perto da hora de dormir. O ideal é exercitar-se de três a seis horas antes de ir para a cama.

5. Faça alguma coisa.
Não fique na cama acordado por mais de 15 minutos. Isso pode deixá-lo ansioso e piorar a insônia. Leia ou faça outra atividade tranquila até você se sentir cansado.

6. Mantenha seu quarto confortável.
Se a temperatura no seu quarto é muito quente ou muito fria, ela pode atrapalhar seu sono. Faça um esforço para limitar o ruído, você pode usar fones específicos se necessário. Tenha certeza que seu quarto é escuro o suficiente. Você pode precisar de cortinas pesadas ou uma máscara de dormir. Se um animal de estimação ou um parceiro o mantém acordado, faça o que puder para ajudar a mudar seus hábitos.

7. Faça um inventário.
Manter o registro de controle de seu sono, quanto tempo você leva para dormir, quanto tempo dorme, quando você acorda, e outras coisas que estão acontecendo em sua vida, pode ajudá-lo. Se notar algum padrão poderá informar seu médico.

8. Tente não cochilar durante o dia.
Se você fizer isso, tente manter seus cochilos por menos de 30 minutos.

9. Use sua cama apenas para dormir e intimidade.
Escolha um lugar que não seja sua cama para assistir TV, comer, fazer a papelada, e falar ao telefone. 

Traduzido e adaptado por Ana Paula França

Poema desestruturado



A estrutura em avesso
Desconectada do esteio
Entrou em retrocesso
Espalhando-se pelo meio

Qual figura distorcida
Desprovida de encanto
Submersa em um pranto
Dos desformes desta vida

Desfigurada e torcida
Tenta levantar-se
Sem equilibrar-se
Desentoa e desafina

E isto se repete
Todos os dias assim
Quiçá haverá a hora
Da estrutura seu fim


Poema: Preconceito à depressão


Não julgue minha dor
Não julgue minha doença
Não me acuse por não estar bem
Eu não acordo feliz
Eu não levanto motivada
Aliás, levantar por si só
É uma batalha travada todos os dias

Talvez um passo meu valha mais
Que um quilômetro de sua caminhada
Preconceituosa e vazia
Se levanto é porque sou muito forte,
Se você estivesse em meu lugar
Se quer moveria os lábios
Do alto de sua hipocrisia mal encenada
É impossível amar alguém

Um suicida só vive
Porque há muito amor dentro dele
E trocando em miúdos
Não troco minha batalha diária
Regada de dor, amor, conquistas, perdas
Vitórias, derrotas, tropeços e recomeços
Por sua vida pseudoperfeita
Preenchida de hipocrisia e egocentrismo

Quando me ver sorrindo
Não é porque estou bem
É porque estou lutando
Quando me ver caminhar
Não é porque estou curada
É porque juntei forças a semana inteira
Para sair da cama ao menos por um dia

Se sinto e se me prosto
É porque sou humana, sou real
Eu vivo a vida ao invés de encena-la
Minha história e meu legado
Serão muito verdejantes
Porque foram regados com lágrimas de sinceridade

Ana Paula França, Cuiabá, Inverno de 2017

Profissão? Mãe de Autista


Esta deveria ser a resposta de toda mãe que tem um(a) filho(a) autista. Afinal, é tão desafiador como qualquer profissão. Ser mãe é uma dádiva e um desafio diário. Mas ser mãe de autista deveria ser título profissional. E não há nenhum exagero nisto. Especialmente para aquelas mulheres que não possuem parentes ou outras pessoas para darem suporte. No meu caso, somos eu e meu esposo. É extramente difícil conseguirmos um tempo pra nós, já que nos mudamos recentemente, e não temos familiares na cidade.
O autista vê e interage com o mundo de uma forma pessoal e diferente. Entendê-lo é um desafio, especialmente no nosso caso, em que nosso filho tem apenas três anos de idade e ainda não é verbal (não se expressa com palavras). Nos esforçamos para compreender seus gestos e gritos. É uma tortura para ele e para nós.
Nesse turbilhão, a mãe, como figura principal, fica presa a rotinas e compromissos que tornem a vida de seu filho menos difícil. Nisto se vai sua autoestima, o tempo para cuidar de si mesma, para se amar, e vive de doação, se doando 24 horas por dia, 7 dias por semana para este pequeno ser que não entende a sociedade que o cerca, e que o rejeita por não se encaixar em seus moldes.
Para entender este mundo peculiar nos tornamos psicopedagogas, para oferecer alimentos nutritivos considerando suas restrições alimentares nos tornamos nutricionistas, para entender a sensibilidade de sua pele com uso de roupas e calçados nos tornamos estilistas, para decifrar seus balbucios nos tornamos fonoaudiólogas, médicas, enfermeiras, e tudo mais que seu mundo exigir.
E apesar de cansativo, é opcional, é o amor que nos faz levantar todos os dias com o mesmo objetivo: contribuir para que sejam felizes, conseguindo ou não vencer suas dificuldades, sendo aceitos ou não, sempre com amor, paciência, resiliência e esperança. Não há diplomas, faculdades ou qualquer outra coisa que nos capacite a ser mães de autista.
Mas há uma pessoa que sabia que seriamos capazes de tão grandioso e recompensador desafio, antes mesmo de virmos a este mundo, Ele sabia, que eu e você, contrariando as opiniões alheias seríamos capazes. E nos resta dizer: obrigada Deus por acreditar em mim!